12月16日 医療的ケア児に関する研修
12月16日に医療的ケア児に関する第4回目の研修、 集まりがありました。
今回は家族、医療関係者、行政、 一般のの方々が4つのグループに分かれてざっくばらんにお話会を しました。
米子博愛病院の玉崎先生のコーディネートで各テーブルがこんなこと困った、 こんな情報が欲しい!と思いを話し合い共有しました。
その中でやはり、預けられるデイケア施設がもっと欲しい、 吸引器はどこで手に入れたか、行政に相談してもなかなか、、 など悩みや解決法を分かち合い、こんな会がもっとあれば良いと皆の思いが一致。
頻繁に会い、支援する側もされる側もより深く課題を知り、 共に進む事が必要と感じました。
◆研修ででた意見など
【要望や情報源について】
ショートステイが使いたい
0才の時の保育先探しはどうしたらいいかわからなかった
自分のこどもが使えるデイサービスが知りたい
吸引/吸入器の購入方法を知りたかった
どこに情報は集約されているか
【生活面での疑問】
おでかけの時どこでトイレ交換する?
みんなどんな車に乗ってる?
【支援者、支援について】
協力してくれる人はどう探していますか?
家族は困った時どこに頼ってる?
相談支援専門員さんとはまめに連絡とれていますか?
家族の金銭的な負担
お母さん(ご家族)の休息時間はとれていますか?
家でどんな風に暮らしていますか、家族の一日の暮らしはどうですか?
【当事者について】
まず当事者がどこにいるのか
そもそも医療的ケア児ってどういう状態なのか